“Ginevra è sempre stata una bambina forte e determinata: non si è mai lasciata abbattere dagli ostacoli che ha incontrato fino ad oggi.”
Daniela è mamma di tre figli: Giacomo, 23 anni, Massimiliano, 14, e Ginevra, 12, affetta da una grave disabilità. Giacomo, da circa tre anni, vive fuori casa per lavoro, mentre Massimiliano e Ginevra – insieme al loro cagnolino Prince – abitano con la mamma, separata da tempo, in una villetta bifamiliare.
Come avete scoperto la malattia di Ginevra?
“Per caso. Ginevra aveva quattro anni quando sono comparsi i primi sintomi: difficoltà nel camminare, fatica nel salire le scale, stanchezza e frequenti cadute. Chiedeva spesso di essere presa in braccio o trasportata con il passeggino. All’inizio pensavamo fosse semplicemente pigra, e con rammarico a volte la spronavo a camminare. Si sospettava un problema alle scarpe o alla postura del piede destro, così il pediatra ci indirizzò da un ortopedico, ma senza esiti.
La reale gravità della situazione l’ho percepita una giornata al mare, quando – vedendola in costume – notai una postura anomala, con il bacino disallineato. La portai subito dal pediatra che, semplicemente osservandola camminare, ipotizzò una distrofia dei cingoli. Fummo quindi indirizzati all’ospedale di Verona per esami approfonditi.
Ad oggi, nonostante le ricerche genetiche, non esiste ancora una cura per la sua malattia. A sei anni, Ginevra ha subito un primo intervento di allungamento dei tendini presso l’ospedale Buzzi di Milano. La malattia – rara, degenerativa e aggressiva – le ha progressivamente impedito di camminare: prima si aiutava con un girello, poi è passata alla sedia a rotelle.
Con il tempo è peggiorata anche la respirazione. Nell’agosto 2017 ha subito una tracheotomia e nel marzo 2018 un intervento alla colonna vertebrale.
Nonostante tutto, Ginevra ha continuato a coltivare le sue passioni: equitazione, nuoto, canto e danza classica, integrando queste attività con fisioterapia e riabilitazione fino ai dieci anni.
È una bambina incredibilmente forte e determinata. E fondamentale per lei è la compagnia di Prince, il suo fedele cagnolino di razza Shih Tzu, che con dolcezza e amore le sta sempre vicino.”
Quali sono state le difficoltà più grandi?
“Le difficoltà sono continue, quotidiane, e spesso invisibili. Una delle prime fu dover cambiare la scuola materna perché inaccessibile per la presenza di barriere architettoniche. L’inserimento in un nuovo asilo fu traumatico per Ginevra: dovette lasciare le sue compagne, soprattutto la sua migliore amica. Ma quell’amica, per affetto, l’ha raggiunta un anno dopo alla scuola primaria, e oggi frequentano insieme la seconda media.
Tutta la famiglia ha modificato abitudini e ritmi: orari lavorativi, appuntamenti ospedalieri, gestione della casa. Abbiamo dovuto cambiare auto per una più spaziosa e ristrutturare casa, installando un ascensore per superare le barriere architettoniche.”
Com’è organizzata oggi la vostra vita?
“Ho dovuto trovare un equilibrio mentale e pratico, con il supporto di professionisti che mi hanno aiutato ad affrontare la situazione e sostenere anche i miei figli. Ho rinunciato a crescere professionalmente per essere più presente in famiglia.
I momenti per me sono rari. Anche Massimiliano, in piena adolescenza, ha bisogno di attenzione. Giacomo, seppur più grande e fuori casa, continua ad affidarsi a me.
Ginevra ha bisogno di assistenza costante, soprattutto dopo la tracheotomia. Quando lavoro la mattina, è seguita da un’infermiera anche a scuola, insieme all’insegnante di sostegno. In caso di necessità, l’infermiera la segue anche il pomeriggio, soprattutto quando è col padre. La sera, la notte e nei weekend me ne occupo io.
Ogni uscita, ogni vacanza, richiede un’attenta valutazione dei rischi e delle attrezzature da portare con noi.”
Come avete conosciuto l’associazione Azzurra?
“In occasione degli ultimi due interventi di Ginevra al Burlo Garofolo, seguiti dalla dottoressa Irene Bruno del Servizio Malattie Rare, è stato attivato un servizio di assistenza infermieristica domiciliare per permettere la frequenza scolastica. In quell’occasione mi è stata segnalata l’Associazione Azzurra, che da oltre un anno ci sostiene con il progetto Quattro Passi, offrendo sollievo alle famiglie attraverso un prezioso supporto infermieristico.
Inoltre, una fisioterapista viene a casa una volta a settimana per la riabilitazione.”
Guardando al futuro, qual è la sua speranza?
“Che Ginevra non peggiori. Anche se è già previsto un nuovo intervento alla schiena tra qualche anno, spero che continui ad affrontare la vita con il suo spirito positivo e la sua determinazione. Che non perda mai i suoi obiettivi. E so che potrà sempre contare sull’affetto della famiglia, dei fratelli e delle vere amicizie che le staranno sempre accanto.”
