Trieste, 20 febbraio 2016
Denis ha 20 anni e da 19 convive con l’atrofia muscolare spinale di tipo 1. Vive a Monfalcone con la mamma, Rossana.
Come avete scoperto la malattia?
Alla nascita Denis sembrava perfettamente sano, ma verso i sei mesi ha avuto la prima crisi respiratoria. Già attorno ai quattro mesi, invece di stare seduto, cadeva all’indietro come un sacco di patate, come se gli mancasse la forza. I pediatri dicevano che fosse solo pigrizia, ma al Burlo Garofolo di Trieste ci è arrivata la diagnosi: atrofia muscolare spinale di tipo 1 e una prognosi di 18 mesi di vita. È stato uno shock per me e per mio marito.
A 14 mesi, dopo una crisi respiratoria molto grave, è stato intubato. Da lì la decisione: tracheotomia. Da 19 anni Denis vive collegato a un respiratore, si alimenta tramite una sonda e deve essere frequentemente aspirato in caso di eccessiva salivazione o raffreddore.
Chi si occupa di queste operazioni?
Sono manovre delicate, non può farle chiunque. Io ho imparato in rianimazione, in ospedale. Il personale deve essere qualificato.
Come avete vissuto la diagnosi?
Essendo una malattia rara, oggi riceviamo supporto dall’associazione Azzurra, che però nel 1998 non esisteva ancora. All’inizio cercavamo informazioni su Internet, ma eravamo soli. Nessuno ci aiutava. In situazioni come questa, spesso le persone più vicine si allontanano e gli amici scompaiono.
Quali sono state le difficoltà maggiori?
Le più grandi sono state all’inizio. Nessuno sapeva niente, oltre alla diagnosi. Poi abbiamo conosciuto una ragazza di Napoli che riceveva assistenza domiciliare. Abbiamo lottato tanto per ottenerla anche per Denis, che era solo un bambino ma aveva bisogno di infermieri professionisti, con costi elevatissimi.
Come siete riusciti ad attivare l’assistenza?
Abbiamo parlato con il direttore dell’Azienda sanitaria di Gorizia e, dopo molte battaglie, è partito il percorso di assistenza domiciliare. Oggi Denis può usare anche un computer ottico. Ha capacità intellettive del tutto normali, ma vive disteso su un letto o seduto in un seggiolino speciale, sempre con il respiratore. Mi auguro che il personale infermieristico qualificato venga potenziato, anche perché per me gli anni passano.
Come trascorre Denis le sue giornate?
Frequenta un centro giovanile a Monfalcone, partecipa a incontri con studenti del Collegio del Mondo Unito di Duino e segue come uditore le lezioni del Dams di Udine. Solo respirare e mangiare gli richiedono moltissima energia. Cerchiamo di fargli fare ciò che ama, senza forzarlo. Ha frequentato anche l’Isis di Monfalcone, indirizzo sociale.
Che carattere ha Denis?
È un ragazzo positivo, sempre felice. Basta non togliergli il computer ottico, con cui naviga su Internet usando gli occhi come mouse. Ama la cinematografia e la storia dei cartoni animati: è un vero esperto di Walt Disney. Non si lamenta mai, anzi tira su il morale a chi gli sta accanto. È molto più positivo di tanti giovani che hanno tutto ma si lamentano lo stesso.
