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Azzurra è un’associazione italiana che si occupa di malattie rare.

Fondata nel 2000, AZZURRA Associazione Malattie Rare ETS-ODV è un’organizzazione di volontariato che lavora per:

Promuovere la conoscenza
delle malattie rare

Sensibilizzare e diffondere una maggiore conoscenza sulle malattie rare è il primo passo per combattere l’isolamento e l’invisibilità che spesso accompagnano chi ne è colpito. Partecipiamo a eventi pubblici e iniziative di vario tipo, rivolte alla cittadinanza, alle Istituzioni e agli Enti del pubblico e anche del privato sociale, affinché si possa creare una cultura più inclusiva e attenta verso queste realtà, complesse e ancora poco conosciute.

Sostenere i pazienti con malattia rara e le loro famiglie e/o caregiver.

Le persone con malattia rara e le loro famiglie affrontano sfide quotidiane significative, sia dal punto di vista medico, che psico-emotivo, sociale ed economico. Offriamo ascolto e supporto pratico, impegnandoci in attività di:
• informazione e orientamento
• affiancamento nei percorsi diagnostici e terapeutico-riabilitativi
• sostegno nei momenti critici
Il nostro obiettivo primario è di non lasciare nessuno da solo.

Favorire la ricerca scientifica e clinica e l'innovazione per le malattie rare.

Crediamo nella ricerca come motore di speranza. Supportiamo enti scientifici, sanitari e istituzioni per promuovere progetti di studio, ricerca, sperimentazione, sviluppo e innovazione, finalizzati a migliorare la conoscenza e la comprensione delle malattie rare. La ricerca e la sperimentazione, scientifica e clinica, possono portare allo sviluppo di farmaci, terapie e trattamenti sempre più efficaci e accessibili. Inoltre, negli ultimi anni, l’innovazione tecnologica sta mostrando tutta la sua importanza come strumento per assicurare salute e qualità di vita.

Tutelare i diritti dei pazienti
con malattie rare

I diritti di tutti i cittadini sono fondamentali e tanto più devono essere garantiti e difesi con forza per le fasce più fragili. Ci impegniamo per ottenere un equo accesso alle cure, l’inclusione sociale, scolastica e lavorativa, e il rispetto della dignità della persona. Ci affianchiamo ai pazienti per rappresentare le loro istanze e collaboriamo con Istituzioni ed Enti per contribuire alla costruzione di politiche sanitarie e sociali eque ed inclusive.

Azzurra si impegna nelle seguenti attività:

Fornire informazioni chiare, affidabili e aggiornate è fondamentale per aiutare i pazienti e le famiglie ad affrontare con maggiore consapevolezza il percorso legato a una malattia rara.

Mettiamo a disposizione materiali informativi, risorse digitali e uno sportello orientamento per accompagnare le persone nella comprensione della diagnosi, nella scelta dei centri specialistici e nell’accesso ai diritti e alle agevolazioni disponibili.

Accompagnare il paziente nel suo percorso significa anche fornire strumenti e supporto pratico nella gestione della malattia.

Ci impegniamo a facilitare la comunicazione tra medici, strutture sanitarie e servizi territoriali e a promuovere l’empowerment del paziente.

Ci affianchiamo anche operativamente per integrare i bisogni assistenziali e per sgravare la famiglia e/o i caregiver di una parte dei bisogni e del carico assistenziale.

Crediamo nel valore fondamentale dei caregiver familiari e nell’importanza di donare loro sollievo, con azioni mirate dal punto di vista emotivo, psicologico, assistenziale ed economico.