Presa in carico integrata di pazienti affetti da malattia rara e dei loro familiari/caregiver
Dal 2024, l’Associazione Azzurra sta conducendo una nuova iniziativa per supportare i pazienti affetti da malattia rara e le loro famiglie grazie al progetto CU@RARE.
Si tratta di un percorso volto a favorire la promozione della presa in carico dei pazienti rari e il supporto ai loro caregiver familiari, attraverso diverse azioni integrate:
- attività di assistenza domiciliare,
- conciliazione dei tempi di vita-lavoro,
- mobilità e supporto all’inclusione sociale,
in sinergia e integrazione con le strutture sanitarie di riferimento (ASUGI e I.R.C.C.S. Burlo Garofolo).
Un progetto riconosciuto e sostenuto
Il progetto, validato da ASUGI, viene realizzato grazie a un contributo della Regione Friuli Venezia Giulia e con fondi propri dell’Associazione Azzurra.
Obiettivi del progetto
- Supportare lo sviluppo di una presa in carico attiva e globale dei pazienti rari, in linea con le strategie e le normative nazionali, facendo riferimento a quanto auspicato in materia di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA).
- Creare Welfare di Comunità come processo condiviso tra Istituzioni e Cittadini. Il progetto prevede l’integrazione di risorse – umane, organizzative e finanziarie – tra pubblico e privato-sociale, così da rendere più efficiente la produzione di salute e benessere, e supportare la realizzazione del progetto di vita per il paziente e i suoi caregiver.
Se vuoi, posso fornirti anche una versione più visiva (ad es. per una locandina o brochure) oppure più sintetica per uso divulgativo. Fammi sapere!
