“Con i piccoli pazienti affetti da malattia rara e con le loro famiglie si instaura un rapporto di vera stima e amicizia. Un legame che, psicologicamente, contribuisce a “ridare un sorriso”, anche se piccolo, a chi è meno fortunato.”
Si chiama Orphadent ed è un servizio di cure odontoiatriche dedicato a pazienti affetti da malattie rare, nato in collaborazione con la Clinica Odontostomatologica dell’IRCCS Burlo Garofolo. La sua particolarità? La possibilità di effettuare visite di controllo e igiene dentale a domicilio, grazie al dottor Andrea Sfetez, medico dentista specializzato in malattie rare, affiancato da un’igienista esperta in pazienti special needs non collaboranti.
Dottor Sfetez, in cosa consiste Orphadent?
«È un servizio di igiene orale, prevenzione e cure odontoiatriche messo a disposizione dall’Associazione Azzurra Malattie Rare Onlus per i pazienti affetti da malattie poco conosciute e non comuni, anche se in lieve ma costante aumento.»
A chi è rivolto questo servizio?
«Pensato con lungimiranza e fortemente voluto da Alfredo Sidari, presidente di Azzurra, Orphadent si rivolge a bambini, ragazzi e adulti – con un range che va dall’infanzia all’età adulta – residenti perlopiù nell’area giuliana: Trieste, Muggia e zona monfalconese.»
Quali tipi di cure sono previste?
«Dopo la prima visita, offriamo un servizio di igiene orale personalizzato. Quando necessario, interveniamo con cure conservative per patologie cariose sia su denti da latte che permanenti, estrazioni dentarie e piccoli interventi di chirurgia orale, sempre nel rispetto delle condizioni generali del paziente. Molto apprezzati sono anche i trattamenti odontoiatrici laser assistiti, che rendono l’intervento meno invasivo e riducono il rischio di sanguinamento, spesso fonte di ansia nei genitori.»
Effettuate anche ortodonzia?
«Sì, se utile a migliorare la masticazione o a prevenire lesioni della mucosa, ben prima che per fini estetici. Inoltre, per contrastare abitudini parafunzionali come digrignamento o serramento dei denti – frequenti in questi pazienti – realizziamo bite su misura per rilassare la muscolatura e proteggere i denti.»
Qual è l’approccio terapeutico adottato?
«Quando richiesto o necessario, interveniamo in sedazione endovenosa, eliminando così il dolore post-operatorio e superando l’agofobia o la paura del dentista, che sono frequenti anche nei pazienti rari.»
Dove vengono effettuate le cure?
«Nel mio studio a Muggia oppure, quando il paziente è allettato o collegato a macchinari salvavita, direttamente a domicilio. In questi casi utilizzo un mini riunito odontoiatrico portatile e un aspiratore ad alta potenza. Mi affiancano con grande dedizione le assistenti Barbara, Pamela e Genni, e l’infermiera Nicoletta, che mi supportano a titolo volontario nell’assistenza a una dozzina di pazienti.»
Che rapporto si è instaurato con i piccoli pazienti?
«Nel corso dei quattro anni di collaborazione con Azzurra, organizzando visite di controllo trimestrali o semestrali, ho visto una riduzione delle patologie dentali e gengivali. Ma soprattutto si è creato un legame profondo con i pazienti e le loro famiglie. Un rapporto di stima e amicizia che aiuta a ridare fiducia e serenità. Come dice il motto dell’Associazione Azzurra: “Siamo angeli con un’ala sola e possiamo volare solo se abbracciati”.»
Quanto è importante il sorriso?
«Il nostro intervento non risolve tutti i problemi, ma può regalare un sorriso in più. A volte basta questo per risparmiare una mezza giornata di ricovero ospedaliero e, magari, farli volare un po’ più in alto.»
Quali sono le difficoltà maggiori?
«Se riesci a entrare in empatia con il paziente e con la sua famiglia, non ce ne sono di insormontabili. A volte per curare un giovane paziente serve l’aiuto di tre o quattro persone: dentista, infermiera, assistente per i materiali e chi gestisce l’aspiratore. La sfida più faticosa è sicuramente di tipo logistico: trasportare due servomobili – un trolley odontoiatrico e un aspiratore – da circa 30 kg ciascuno, fino al secondo piano senza ascensore.»
