Nel segno di Azzurra Associazione Malattie Rare per dare aiuto concreto ai più fragili
Il messaggio del Presidente dell’Associazione Alfredo Sidari, a venticinque anni dalla sua fondazione

“Un anniversario importante che non credevo di poter raggiungere, con tanti risultati significativi, sempre nell’ottica del sollievo e dell’aiuto alle famiglie dei bambini affetti da malattie rare. All’epoca, reduce dall’esperienza di mia figlia pensavo di contribuire soltanto in parte, negli adempimenti che le famiglie devono affrontare quando si trovano a convivere nel quotidiano con queste gravi patologie. In realtà, con il tempo ci siamo accorti di esser diventati una realtà che, oltre a fornire risposte, si trova ad accompagnare i percorsi di cura anche con l’acquisto di macchinari e dispositivi per i centri ospedalieri, creando posti di lavoro per operatori del settore sanitario, impegnato nelle attività di terapia domiciliare.

Il confronto diretto e l’ascolto delle famiglie è una componente fondamentale della nostra attività: fornire risposte dirette alle richieste di chi è coinvolto, ci permette distare realmente vicino alla sofferenza, anche soltanto con una parola, un abbraccio.

Parlare con i genitori dei piccoli pazienti, mettendoli in contatto con le realtà medico scientifiche, indicando percorsi e soluzioni, dando loro sollievo dai mille pensieri di ogni giorno, significa fare la differenza. Ieri come oggi, come domani. La Sanità aiuta con i mezzi che ha a disposizione, che purtroppo non sempre si rivelano sufficienti a coprire le necessità di chi vive in questo mondo, per mesi, per anni, per una vita. Da un quarto di secolo noi ci siamo, combattendo mille battaglie, perseverando nel nostro mandato: quello di aiutare.

Un grazie di vero cuore va a chi rende possibile la nostra attività: tutti i volontari che da anni, nonostante le avversità, continuano ad essere presenti, nelle attività istituzionali, come in quelle amministrative e durante gli eventi. Senza il loro aiuto, Azzurra non sarebbe arrivata fin qui.

Cosa faremo da grandi? Le salite e i percorsi da affrontare sono tanti e non è sempre facile raccogliere le sfide che il futuro ci presenta, un domani costellato di problematiche legate alla vita di chi soffre, che nessuna intelligenza artificiale potrà mai risolvere.

Tante professionalità che hanno seguito dalla nascita la nostra associazione, hanno terminato il proprio percorso lavorativo, e si fatica a trovarne di nuove, disposte a condividere strade così irte di difficoltà. Ma non ci perdiamo d’animo e spero in nuova linfa e nuovo slancio nelle nostre iniziative, anche da parte dei più giovani. A chi sta nelle stanze dei bottoni, come feci venticinque anni fa, continuo a chiedere l’istituzione di fondi per la ricerca delle malattie rare, che possano dare maggior forza ed imprimere un passo sempre più incisivo per sempre nuove soluzioni cliniche, per dare un futuro di vita ed un sorriso aitanti bambini e alle loro famiglie che ancora vivono in attesa di una svolta.

Grazie, Azzurra!

Grazie di avermi dato venticinque anni fa, la forza di aiutare altri bambini: il tuo esempio di vita mi ha atto comprendere il vero significato della nostra esistenza e dell’aiuto prestato ai più fragili, rendendomi partecipe della necessità di dare risposte concrete a chi ha bisogno di essere accompagnato lungo una strada molto difficile.

Grazie a tutti!

Alfredo Sidari.

25 anni Azzurra – Una giornata speciale
Celebrati in Regione i primi venticinque anni di Azzurra Associazione Malattie Rare

Una giornata davvero speciale, quella dello scorso 11 febbraio. Abbiamo infatti celebrato i 25 anni di Azzurra, con un evento presso il Salone di Rappresentanza della Presidenza della Regione Friuli Venezia Giulia.

La cerimonia ha visto come protagonisti, il grande cuore della nostra Associazione, nella persona del presidente Alfredo Sidari, dei volontari, delle istituzioni e del mondo della medicina, soprattutto quella che riguarda le nuove frontiere per lo studio ed il trattamento delle malattie rare.

Come in un grande abbraccio, ognuno ha voluto portare la propria esperienza di impegno sociale, politico e scientifico nei confronti di chi si opera da sempre in supporto dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.

Dopo il messaggio di apertura, da parte del Presidente della Regione Massimiliano Fedriga, che riportiamo di seguito in versione integrale, si sono avvicendati nei loro interventi, il Vescovo di Trieste Enrico Trevisi, il vicesindaco della città Serena Tonel, l’Assessore regionale Sebastiano Callari che, assieme a Sidari, hanno voluto esprimere apprezzamento e vicinanza ad Azzurra, sottolineando la fondamentale azione di aiuto svolta in questo quarto di secolo, in favore di chi soffre, ma anche con le preziose donazioni di macchinari ed ausili agli ospedali.

Un sentito ringraziamento è andato alla Fondazione Cassa di Risparmio di Trieste, da sempre accanto all’Associazione.

È stato quindi il momento di fare il punto sulla situazione per quanto attiene alle patologie rare e alle terapie oggi in atto per affrontarle, con i contributi da parte dello staff medico composto dai dottori e professori Alberto Tommasini, Irene Bruno, Paolo Gasparini, Alessandro Amaddeo, Giulia Gortani, e Maria Letizia Urban, dell’IRCCS Burlo Garofolo.

Ognuno di loro ha portato la propria esperienza, con particolare attenzione alle nuove aspettative di vita e agli importanti risultati conseguiti quotidianamente in ambito scientifico e di ricerca.

La mattinata si è quindi conclusa con la consegna da parte delle volontarie che da sempre affiancano il Presidente nell’opera di sostegno alle famiglie, di un riconoscimento che ha suscitato viva commozione nei cuori di tutti.

 

Il Presidente della Regione Fvg, Massimiliano Fedriga
Il messaggio del Presidente Fedriga

“Il Vostro impegno è un patrimonio prezioso di cui essere orgogliosi: per la nostra comunità, è un esempio concreto di come il dolore possa trasformarsi in speranza e servizio per il bene comune.

“Voglio portare il saluto di tutta la Regione Friuli Venezia Giulia e mio personale, in occasione di questo traguardo così significativo: i 25 anni di Azzurra, l’Associazione per le malattie rare che opera presso l’IRCSS Burlo Garofolo.

Questa ricorrenza è un momento di profonda riflessione e gratitudine. Azzurra nasce venticinque anni fa, da una delle esperienze più dolorose che un genitore possa affrontare: la perdita di una figlia, colpita da una rarissima malattia. Da quel dolore immenso, i genitori di Azzurra hanno saputo trovare una forza e un altruismo straordinari, trasformando il lutto in impegno, la fragilità in coraggio, la solitudine in una rete di sostegno per tante altre famiglie.

Un gesto di altissimo valore umano e civile, che merita il rispetto e il ringraziamento di tutta la nostra comunità. In questi anni, grazie alla collaborazione con il Burlo Garofolo di Trieste, centro pediatrico di eccellenza, di cui la nostra regione va fiera, e grazie all’instancabile impegno dei volontari, Azzurra è cresciuta, diventando un punto di riferimento fondamentale per le persone affette da malattie rare e per le loro famiglie e per chi se ne prende cura ogni giorno.

Azzurra rappresenta un esempio virtuoso di volontariato nel terzo settore, svolgendo un ruolo prezioso di ponte tra le istituzioni, il sistema sanitario e le famiglie. Un ruolo essenziale, soprattutto nei momenti più complessi, quando la gestione di una patologia rara rischia di generare smarrimento e isolamento.

Attraverso l’ascolto e l’accompagnamento e il supporto concreto, l’Associazione dimostra ogni giorno che nessuno deve essere lasciato solo.

Particolarmente importante è anche l’attenzione dedicata ai caregiver famigliari, sostenuti dal punto di vista psicologico, emotivo, assistenziale ed economico, così come l’impegno costante nella promozione della ricerca scientifica, che rappresenta una concreta speranza per il futuro di tanti pazienti.

Lo slogan di Azzurra “Siamo angeli con un’ala soltanto e possiamo volare solo restando abbracciati”, racchiude perfettamente il senso di questa straordinaria esperienza. La consapevolezza che solo insieme, attraverso la collaborazione e la solidarietà, è possibile affrontare anche le sfide più difficili.

Concludo rinnovando a nome della Regione il mio più sentito ringraziamento ai fondatori, ai volontari, ai professionisti in campo sanitario, a tutte le famiglie che in questi venticinque anni, hanno camminato insieme ad Azzurra, volato insieme ad Azzurra.

Il vostro impegno è un patrimonio prezioso di cui essere orgogliosi: per la nostra comunità, è un esempio concreto di come il dolore possa trasformarsi in speranza e servizio per il bene comune.

Grazie di cuore e buon anniversario ad Azzurra”.

 

Massimiliano Fedriga

Presidente della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia