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Informativa sulla privacy del sito web di
AZZURRA ASSOCIAZIONE MALATIE RARE ETS ODV
Premessa
Quali sono gli Stakeholder di AZZURRA
Chi e’il Titolare del trattamento e protezione dei dati
Funzionamento ed informazioni raccolte
Finalità e base giuridica del trattamento
Chi tratta i tuoi dati
Trasferimento di dati personali al di fuori dell’UE
Durata del trattamento
I tuoi diritti
Tutela dei minori
Modifiche all’informativa privacy
PREMESSA
Gentile Visitatore,
siamo lieti di ospitarti sul sito web di AZZURRA Associazione Malattie Rare ETS ODV (per brevità’ AZZURRA).
AZZURRA, nel perseguire la propria mission, e’ consapevole dell’importanza della tutela e della salvaguardia della privacy nei confronti di tutte le persone che, per motivi diversi, entrano in contatto con l’Associazione, anche tramite il sito web.
Crediamo fermamente che la tutela dei dati personali sia un valore imprescindibile per permettere ad ogni persona di fruire con fiducia delle nostre attività’ in totale libertà e sicurezza, tanto che AZZURRA si e’ adeguata da subito alle indicazioni del Regolamento Europeo 679/2016 dotandosi di un sistema di Accountability per la tutela dei dati personali.
Per tali motivi, ci teniamo a fornirti alcune informazioni, affinché tu sappia esattamente quali dati acquisiamo, come li trattiamo e quali misure mettiamo in campo per proteggerli e tutelare la tua privacy.
QUALI SONO I NOSTRI STAKEHOLDER
AZZURRA entra quotidianamente in contatto con numerosi stakeholder (soci, volontari, assistiti, ricercatori, sostenitori/medici/specialisti, operatori, ecc) e, pertanto, nella presente informativa intendiamo spiegare a chi ci rivolgiamo e quali sono le informazioni più pertinenti che crediamo tu debba conoscere.
Soci
Coloro che aderiscono volontariamente e spontaneamente alla causa associativa e che desiderano ricevere informazioni sulle Malattie Rare (MR), sugli eventi e le iniziative promosse dall’Associazione.
Volontari
Coloro che vogliono entrare a far parte di AZZURRA e che possono essere interessati ad avere maggiori informazioni su cosa significa e come diventare un volontario; o coloro che già svolgono attività di volontariato a favore dell’Associazione.
Assistiti
Pazienti e familiari e/o Caregiver, sono coloro che desiderano ricevere informazioni sulle MR, usufruire delle attività’ promosse dall’Associazione e/o ricevere aggiornamenti sugli eventi e le iniziative promosse dalla stessa.
Ricercatori/Medici/Specialisti
Coloro che svolgono attività di ricerca, di cura e terapia per le Malattie Rare, con l’obiettivo di scoprire le cause delle stesse, trovare e applicare farmaci (in particolare Farmaci Orfani), cure, terapia e trattamenti e migliorare la qualità di vita delle persone con MR.
Operatori
Coloro che (fisioterapisti, infermieri, terapisti occupazionali, logopedisti, psicologi, educatori, oss e altri operatori sanitari ecc.) sono coinvolti nella gestione delle MR.
Sostenitori
Coloro che scelgono liberamente di sostenere AZZURRA nella convinzione che sia importante fornire un concreto alle persone con Malattia Rara per garantire la dignità’ della persona, i suoi diritti e aiutare a migliorare la loro qualità di vita.
CHI E’ IL TITOLARE DEL TRATTAMENTO E PROTEZIONE DEI DATI
Il titolare del trattamento e’ della protezioen dei dati e’ AZZURRA Associazione Malattie Rare ETS-ODV con sede legale in Via dell’Istria 65/1 presso I.R.C.C.S. Burlo Garofolo, 34142 Trieste, recapito telefonico 0203785367, email azzurra@burlo.trieste.it, pec azzurra.burlo.trieste@pec.it.
FUNZIONAMENTO ED INFORMAZIONI RACCOLTE
Il sito web di AZZURRA Associazione Malattie Rare ETS ODV è ospitato dalla piattaforma NETSONS s.r.l., che fornisce l’infrastruttura online. I dati dei visitatori di AZZURRA possono essere memorizzati tramite l’archivio dati, i database e le applicazioni generali di NETSONS s.r.l. Tutti questi strumenti memorizzano i dati eventualmente raccolti su server sicuri in quanto protetti da firewall.
A questo link la Privacy Policy di NETSONS s.r.l.: https://www.netsons.com/informativa-privacy
La presente informativa è resa ai sensi dell’art. 13 e ss. del Regolamento UE 679/2016 (c.d. “GDPR”) per gli interessati che consultano e interagiscono esclusivamente con il sito web e le pagine di AZZURRA, con esclusione di eventuali altri siti web raggiunti durante la navigazione (ad es. tramite link).
Cookies
Per i cookies, vedi l’apposita informativa al seguente Link.
Plugin Social Network e Widget di Terzi
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Eventualmente i cookies vengono impostati, se così previsto dai social network, solo quando il visitatore fa effettivo e volontario uso del plugin.
Si tenga presente che se il visitatore naviga essendo loggato con il proprio profilo personale nel social network, allora ha già acconsentito all’uso dei cookies veicolati tramite questo sito al momento dell’iscrizione al social network stesso.
La raccolta e l’uso delle informazioni ottenute a mezzo del plugin sono regolati dalle rispettive informative privacy dei social network, alle quali si prega di fare riferimento.
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-PAYPAL di PAYPAL Inc., come servizio per la erogazione liberale immediata. PAYPAL raccoglie informazioni personali necessari all’esecuzione della transazione finanziaria, per utenti che sia dispongono o non dispongono di un account PAYPAL. Per maggiori informazioni sui dati raccolti e trattai da META, vedere il seguente link:
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-il Widget Google Maps di GOOGLE INC/GOOGLE IRELAND LIMITED. I dati raccolti da quest’ultimo sono cookie e dati di utilizzo, il luogo di trattamento è IRLANDA. Per maggiori informazioni vedere il seguente link: https://policies.google.com/privacy?hl=it
FINALITÀ E BASE GIURIDICA DEL TRATTAMENTO
Accedendo e navigando nelle diverse sezioni, potrai aderire ad alcuni servizi riservati ai visitatori del nostro sito utilizzando alcuni dati personali che ti riguardano.
Se effettui una erogazione liberale a favore di AZZURRA
I dati personali da te spontaneamente conferiti per effettuare una donazione sono trattati per le seguenti finalità:
- a) gestione della tua donazione:il trattamento si basa sul rapporto instaurato con l’interessato ed è necessario per poter consentire al Titolare il compimento di tutte le fasi connesse alla donazione, ivi comprese le attività strumentali e connesse (es. comunicazioni sui versamenti, rilascio ricevute, etc.) o per ottemperare alle norme applicabili (fiscali, civilistiche, amministrative).
Ti ricordiamo che nel caso di donazione eseguita attraverso iBAN o PAYPAL (anche tramite carta di credito), AZZURRA si impegna affinché i pagamenti avvengano nella massima riservatezza e sicurezza. Tali informazioni finanziarie potranno essere conosciute da AZZURRA, tramite il proprio personale autorizzato o dall’istituto di emissione o dal servizio di pagamento.
Nel caso di donazione tramite il servizio PAYPAL direttamente dal sito web dell’associazione, ti ricordiamo che PAYPAL raccoglie informazioni personali necessarie all’esecuzione della transazione finanziaria, sia per utenti che dispongono o non dispongono di un account PAYPAL. Tale informazioni possono riguardare: identificatori personali (come nome, ragione sociale, numeri di identificazione fiscale, indirizzo, numero di telefono, e-mail, indirizzo IP, informazioni sul dispositivo, informazioni raccolte da cookie o altre tecnologie di tracciamento, altre informazioni necessarie per creare un account o un profilo), registri e informazioni finanziarie (numeri di conto bancario e di routing, informazioni sulla carta di credito e di debito, importo inviato o richiesto, altre informazioni finanziarie), Informazioni sulle transazioni e sull’esperienza, geolocalizzazione (basati su IP e GPS con il consenso dell’utente durante l’esperienza o in base alle impostazioni dell’applicazione mobile), attività su Internet o sulla rete (interazioni con i servizi PAYPAL, informazioni sui tempi di risposta delle pagine web, errori di download, data e ora in cui l’utente ha utilizzato il servizio, informazioni sulla posizione, come l’indirizzo IP, statistiche relative al caricamento o alla visualizzazione delle pagine, i siti web visitati prima di accedere ai Siti e altre informazioni sull’utilizzo e sulla navigazione raccolte tramite i cookie), dati biometrici (se autorizzati dall’utente per determinate azioni relative al suo account), informazioni sul profilo del conto PAYPAL, dati dedotti (come le tue preferenze e il tuo comportamento di acquisto, origine nazionale, disabilità, cittadinanza, stato militare, ecc).Informazioni dal tuo dispositivo:, ecc
Si precisa, d’altro canto, che AZZURRA non si assume la responsabilità con riferimento a utilizzi non autorizzati o fraudolenti, a favore di AZZURRA, della tua carta di credito da parte di soggetti terzi.
- b) informazione e sensibilizzazione su attività, progetti o iniziative. In qualità di donatore, trattiamo i tuoi dati per informarti sulle iniziative ed i progetti promossi da AZZURRA e il loro trattamento si basa sul legittimo interesse. AZZURRA vuole essere trasparente verso chi, con generosità’, sostiene economicamente la causa e le attività’ e ritiene essenziale mantenere un rapporto fato di dialogo, informazione e fiducia reciproca.
Nel caso in cui non desideri più essere informato o rimanere in contatto con AZZURRA, ti ricordiamo che puoi opporti al trattamento dei tuoi dati secondo le modalità meglio descritte nei successivi paragrafi.
Se inoltri una richiesta alla email istituzionale
Se contatti AZZURRA inviando una email all’indirizzo istituzionale, i tuoi dati personali sono trattati per informarti rispetto alla tematica/richiesta per cui hai manifestato interesse.
Il trattamento per questa finalità si basa sul rapporto instaurato tra il Titolare e l’interessato, ed è necessario per poter rispondere alle tua richiesta. In alcuni casi, potrebbero essere richieste informazioni aggiuntive per poterti rispondere in maniera più’ compiuta all’oggetto della tua richiesta, e in questo caso il trattamento è basato sul tuo consenso espresso.
Qualora, a seguito del contatto, si instauri un tipo di rapporto come Stakeholder continuativo dell’Associazione, ti verranno consegnate le informative privacy specifiche del caso.
Se ci trasmetti la tua storia per pubblicarla
Se sei un paziente affetto da MR o un suoo familiare/Caregiver e ci trasmetti la tua storia per pubblicarla, i tuoi dati personali da te spontaneamente conferiti sono trattati per le seguenti finalità:
- a) per pubblicare la tua storia/lettera nella sezione del sito web “La voce delle famiglie”;
- b) per le attività di comunicazione e la diffusione sui altri siti web, sui social network e in tutti i canali di comunicazione di AZZURRA.
Il trattamento dei tuoi dati personali si basa sul tuo consenso espresso ed è necessario per poter pubblicare la tua storia sul sito web e sui social network dell’Associazione.
Obbligo o facoltà di conferire i dati e conseguenze dell’eventuale rifiuto
Sei libero di fornire i dati personali ma il loro mancato conferimento può comportare l’impossibilità di instaurare o proseguire il rapporto con AZZURRA o, più in generale, rispondere al meglio alla tua richiesta .
CHI TRATTA I TUOI DATI
AZZURRA metto al primo posto il rispetto la tua Privacy e garantisce che il trattamento avvenga nel massimo rispetto della tua riservatezza.
Al riguardo, per quanto riguarda i tuoi dati eventualmente circolanti tramite il sito web, AZZURRA fornisce informazioni che ti riguardano ad altri soggetti (ad es. fornitori) solamente nelle seguenti circostanze:
• per fini amministrativi e/o fiscali connessi con le necessita’ di gestione secondo le norme di legge delle erogazioni liberali effettuate tramite IBAN o PAYPAL. Essi verranno messi a disposizione di soggetti terzi, che agiranno quali Responsabili esterni del trattamento (ad esempio il commercialista dell’Associazione);
• per rispettare eventuali leggi vigenti, regolamenti, procedimenti legali o richieste da parte di Autorità Pubbliche;
• per rilevare, prevenire o risolvere problemi relativi a frodi, per motivi di sicurezza o per problemi di natura tecnica;
• per salvaguardare i diritti, la proprietà o la sicurezza dei nostri utenti o di AZZURRA.
In relazione alle finalità sopra previste, il trattamento dei dati personali avviene mediante strumenti manuali, informatici e telematici con logiche strettamente correlate alle finalità stesse e, comunque, con modalità tali da garantire la sicurezza e la riservatezza dei dati stessi, oltre al rispetto degli specifici obblighi di legge.
TRASFERIMENTO DI DATI PERSONALI AL DI FUORI DELL’UE
I tuoi dati potranno essere trasferiti anche in Paesi dell’Unione Europea, o verso altri Paesi che la Commissione Europea dichiara garanti di un livello di protezione adeguato o con i quali AZZURRA o i suoi fornitori hanno sottoscritto accordi contrattuali con clausole modello fornite dalla Commissione o che comunque adottano gli standard previsti dalla normativa in materia di trattamento dei dati.
In particolare il presente sito web utilizza le funzionalita’ di societa’ informatiche come META, GOOGLE e PAYPAL tramite i social plugin, widget e il servizio di Google Analytics.
Il trasferimento è autorizzato e strettamente regolato dall’articolo 45, comma 1 del Regolamento UE 2016/679, per cui non occorre ulteriore consenso. Le aziende sopra menzionate garantiscono la propria adesione al Privacy Shield.
Non verranno mai trasferiti dati a Paesi terzi che non rispettino le condizioni previste dall’articolo 45 e ss, del Regolamento UE.
DURATA DEL TRATTAMENTO
I dati personali che ti riguardano verranno conservati per il periodo di tempo necessario rispetto alle finalità indicate nella presente informativa nonché in adempimento a necessità fiscali, contabili, amministrative, per documentare la nostra attività, per far valere un diritto in sede giudiziaria e per rispondere alle Sue necessità di recupero dati.
I TUOI DIRITTI
Puoi esercitare in qualunque momento i diritti di cui agli artt. 15-22 del Regolamento UE 679/2016 e richiedere:
-l’accesso ai propri dati personali disciplinato dall’art. 15 del Regolamento UE 2016/679;
-la rettifica, l’integrazione o la cancellazione degli stessi o la limitazione del trattamento previsti rispettivamente dagli artt. 16,17 e 18 del Regolamento UE 2016/679;
-la portabilità dei dati disciplinato dall’art. 20 del Regolamento UE 2016/679;
l’opposizione al trattamento dei propri dati personali di cui all’art. 21 del Regolamento UE 2016/679;
-la revocabilità del consenso al trattamento dei dati personali, allorquando prestato, senza, però, pregiudicare la liceità del trattamento basata sul consenso prima della revoca;
-proporre reclamo all’Autorità Garante per la Privacy, con sede in Roma (Italia), Piazza Venezia n. 11, cap. 00187 all’indirizzo www.garanteprivacy.it, nonché esercitare gli altri diritti riconosciuti dalla normativa vigente.
COME POSSO ESERCITARE I MIEI DIRITTI
Ogni diritto potrà essere esercitato con invio di apposita istanza all’indirizzo postale AZZURRA Associazione Malattie Rare ETS-ODV, con sede in via dell’Istria n. 65/1, CAP 34137 o via e-mail ad azzurra@burlo.trieste.it.
TUTELA DEI MINORI
Se il visitatore ha meno di 16 anni, ai sensi dell’art. 8 c.1 del Regolamento UE 2016/679, dovrà legittimare il suo consenso previa autorizzazione dei genitori o di chi ne fa le veci.
Qualora dovessimo accorgerci di aver raccolto informazioni personali relative a minori, in assenza di un consenso genitoriale dimostrabile, provvederemo a cancellare tali informazioni dai nostri database nel minor tempo possibile.
Se ritieni che AZZURRA possano aver, accidentalmente, raccolto informazioni di un minore, ti preghiamo di contattarci ai riferimenti sopra richiamati nella sezione “Come posso esercitare i miei diritti”.
MODIFICHE ALL’INFORMATIVA PRIVACY
Il presente documento, pubblicato all’indirizzo www.azzurramalattierare.org costituisce la Privacy Policy di questo sito web.
Esso può essere soggetto a modifiche o aggiornamenti. Si invitano i visitatori a consultare periodicamente la presente pagina per essere sempre aggiornati sulle ultime novità legislative.
Le versioni precedenti del documento saranno comunque disponibili a richiesta mandando una e-mail a azzurra@burlo.trieste.it.
Il documento è stato aggiornato in data 24/06/2025.
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